AroundSan

My Way of Exploring

En dan heb je ineens de diagnose ACNES…

En dan heb je ineens de diagnose ACNES...
ACNES, het een vrij onbekende aandoening. Helaas moet ik zeggen dat ik sinds +/- 2 maanden weet dat ik dit heb. Een ontzettend pijnlijke en belemmerende aandoening waar ik nu, gelukkig, voor behandeld word. Ik deel mijn verhaal met een belangrijke reden: meer bekendheid creëren.

Al een tijdje twijfelde ik of ik het hier over wilde hebben. Enerzijds wil ik er niet zo veel aandacht aan besteden (want ik ben niet ‘zielig’ oid, je snapt wel wat ik bedoel denk ik), maar anderzijds weet ik ook dat ik, door dit de wereld in te gooien, mijn steentje kan bijdragen aan het creëren van meer bekendheid over ACNES. Er zijn veel mensen die verkeerde diagnoses krijgen en waarbij het uiteindelijk, na een veel te lange tijd, blijkt dat ze dit hebben. Of dat ze nog steeds met een verkeerde diagnose rondlopen óf misschien zelfs wel helemaal geen diagnose krijgen, maar wel veel pijn hebben. Vandaar mijn keuze om het wél te vertellen.


De diagnose

Het is alweer bijna twee maanden geleden dat ik ineens ontzettende buikpijn kreeg. Nu ben ik heel bekend met allerlei soorten buikpijn waarbij ik enigszins weet wat ik er aan kan doen, maar dit keer was het anders. Het voelde alsof mijn hele buik in de fik stond en het enige wat hielp was plat liggen. Ik belde mijn internist op met de vraag of hij een tip had voor wat ik nog kon proberen, want ik dacht dat de buikpijn door mijn intoleranties kwam. Hij zei dat de pijn die ik omschreef niet iets is wat bij mijn intoleranties hoort, maar wat dan wel? Hij had gelijk een vermoeden en een paar dagen later werd dit vermoeden een diagnose: ik heb ACNES.

Wat is ACNES? 

ACNES is een buikwandpijnsyndroom waarbij er pijn ontstaat door beknelde huidtakjes van de voorste zenuwuiteinden van de tussenribben. Deze pijn kan variëren van milde tot onhoudbare pijn. Het is, ook bij artsen, nog een vrij onbekende aandoening en lastig te herkennen. Een aantal symptomen: branderige/doffe/zeurende/stekende pijn, de plek is met één vinger aan te wijzen, pijn wordt erger bij inspanning, misselijkheid, opgeblazen gevoel, kleding zit vervelend, een opgeblazen buik, een volle blaas heeft invloed… Als je meer wilt lezen, dan kan dat hier of bekijk het filmpje hieronder.

Hoe gaat het met me?

Ik wil mezelf graag groot houden en zeggen: ach ja, het gaat wel. Maar eerlijk? Het voel me heel rot. Ik heb erg veel pijn; de hele dag door staat mijn onderbuik in de fik, het steekt, zeurt, trekt… Het straalt uit naar mijn rug, liezen, benen en flanken. Ook mijn eetlust is compleet weg en heb al twee maanden niet normaal gegeten omdat ik continue misselijk ben door de pijn. Plat liggen (het liefst met een kussentje onder mijn knieën) is het enige wat ik kan doen waardoor de pijn minder scherp wordt. Oftewel: dit is gewoon helemaal klote. ACNES komt bijna altijd aan één kant voor. Bij mij – natuurlijk pfff – aan twee kanten. Zenuwpijn is zo’n rot pijn omdat je er werkelijk niks aan kan doen. Waarschijnlijk heb ik dit al heel lang, maar is het nu pas heel erg geworden. Waar dit door komt is vrijwel altijd onduidelijk.

De behandeling van nu

Aan zenuwpijn kan je qua pijnstillers niks doen. Wel zijn er behandelingen gelukkig. Ik heb een maand geleden mijn eerste injectie met een verdovend middel gehad op de pijnpunt. Dit hielp een half uur en daarna was het alweer uitgewerkt. Eergisteren kon ik eindelijk naar SolviMáx, de ACNES-afdeling van het Máxima MC in Eindhoven (lekker ver weg ghehe, maar het is het waard). Hier zitten dé specialisten als het om ACNES gaat. Ik kreeg twee diagnostische injecties en die hielpen gelukkig, dus nu is de diagnose ook door deze arts gesteld. Opnieuw kwam de pijn terug binnen een uur. Je snapt dat ik daar ontzettend van baal. Het is een verdoving die ze in je buikspier/zenuwen spuiten. Bij 15-20% van de mensen blijft de pijn weg, maar de meeste mensen hebben meerdere injecties nodig. De komende weken moet ik daar opnieuw injecties krijgen. De injecties zelf vind ik niet zo erg, maar de bijwerkingen daarna wel. Vooral de duizeligheid en benauwdheid daarna zijn heel vervelend. Maarja, het is voor een goed doel.

En als injecties niet werken?

Dan kunnen ze gelukkig nog meer dingen proberen. Je krijgt dan een stroombehandeling (PRF) van de zenuw ter plaatse van de buikspier. Mocht dat ook niet werken dan moet je geopereerd worden. Dat is iets wat ze liever niet zomaar doen. Ik hoop dat het niet zo ver komt en dat ik na de injecties reeks weer normaal door het leven kan gaan zonder die ellendige pijn. Helaas weet niemand of ik de gelukkige ben die bij de mensen hoort die pijnvrij is na alle injecties. Als uiteindelijk een operatie moet, dan moet dat. Al denk ik daar liever nog niet aan omdat ik panisch ben als het gaat om narcose. Maar dat is alweer ver gedacht natuurlijk, want nogmaals: ik hoop dat de andere behandelingen helpen!

En nu?

Gelukkig heb ik, naast de mindere momenten, ook wat betere momenten die ik dan gelijk vastgrijp door dingen te gaan doen en even het huis uit te gaan. Ik ben heel blij en dankbaar dat ik thuis kan werken. Ik ben nu ook via mijn werk thuis een cursus aan het doen. Dat is super leuk! Het jammere is wel dat ik niet altijd in staat ben om iets te doen omdat de pijn soms zó intens is en ik daar dan ook beroerd van word. Het is wat dat betreft niet te voorspellen natuurlijk. Hetzelfde geldt voor mijn blog: daar kan ik ook niet altijd aan werken op momenten dat ik dat wil. Ontzettend belemmerend dus. Maar goed, ik moet mijn weg hierin vinden en vooral blijven positief blijven. Het komt goed!


Ik hoop dat ik mensen kan helpen door hier over te vertellen. Als je onverklaarbare pijn hebt dan is dat super naar. Ik weet nu dat ik het hoogstwaarschijnlijk al heel lang heb, maar dat de zenuwen nu pas compleet beklemd zijn geraakt. Voor mij voelt het nu alsof ik heel snel een diagnose heb gekregen, al is dat (als je naar het verleden kijkt) misschien niet zo. Maakt verder ook niet uit. Ik hoop vooral dat ik mensen die zich hier in herkennen kan helpen door mijn verhaal te delen!

Heb jij wel eens van ACNES gehoord? 

7 Comments

  1. Ah jeetje, wat klinkt dat ontzettend pijnlijk en heftig. En wat moet het naar zijn geweest om lange tijd deze pijn te hebben gehad zonder te weten wat het was. Ik duim heel hard voor je dat deze behandeling werkt en dat de pijn wat draaglijker wordt. Een heel dikke knuffel voor jou! <3
    Romy onlangs geplaatst…Ik ging naar de IJ-hallen en ik nam mee…

  2. Niets is vervelender dan pijn te lijden zonder dat iemand wat weet wat eraan te doen valt. Dat maakt je zo machteloos! Ik ben blij om te horen dat er een diagnose gesteld is en dat je stappen in de juiste richting kan nemen. Hopelijk werpt de behandeling snel haar vruchten af en staan er betere tijden voor de deur!

  3. Klinkt heel heftig en pijnlijk, maar wel goed om te horen wat het nu daadwerkelijk is, zodat er naar gehandeld kan worden. Ik hoop dat je behandeling goed aanslaat. Heel veel sterkte! x
    Darina onlangs geplaatst…Mijn verblijf in het Melia hotel in Alicante

  4. Ik had er nog nooit van gehoord. Wat klinkt dit verschrikkelijk. Ik hoop zó erg dat de injecties werken. Sterkte, lieve San. ♥
    Jessica J. onlangs geplaatst…Review • Lush Turmeric Latte Bath Bomb

  5. Ja ik ken het, ik heb het zelf ook. Gelukkig had ik er niet zo veel last van als jij en veel anderen, maar het is zo’n ontzettend rare niet te omschrijven pijn! Ja buikpijn, maar dat dekt de lading niet. Ik had al wel snel door dat de pijn aan de buitenkant zat. Ik wwon in de regio Eindhoven dus ben via de gynaecoloog naar het maxima doorgestuurd. Na de injectie is het voor mij heel goed te doen! Ik ben dus 1 van de gelukkigen! Heel veel sterkte ermee

  6. Jeetje, dat klinkt heftig zeg! Ik heb nog nooit van ACNES gehoord, maar het lijkt mij echt verschrikkelijk. Ik vind het echt goed en dapper van je dat je het hier toch deelt. Denk dat je er veel mensen meet kunt helpen <3
    Simone onlangs geplaatst…Deze liedjes zijn nog altijd van toepassing

  7. Pfoe, wat vervelend. Heel veel sterkte!

Geef een reactie

Your email address will not be published.

*

CommentLuv badge

© 2019 AroundSan

Theme by Anders NorenUp ↑