AroundSan

My Way of Exploring

De uitslagen: er is eindelijk iets gevonden!

De uitslagen: er is eindelijk iets gevonden!
Afgelopen dinsdag moest ik naar het ziekenhuis voor de uitslagen van alle onderzoeken die ik de afgelopen weken heb gehad. Ik verwachtte dat er sowieso iets uit was gekomen, omdat ik tijdens een onderzoek beroerd was geworden. Dat zei mij eigenlijk wel genoeg… En ja, ik had gelijk: er is inderdaad iets niet goed met mijn darmen. Wat dat is zal ik in deze blog uitleggen. Er is eindelijk iets gevonden na meer dan 12 jaar!

Laat ik vanaf het begin beginnen, een stukje geschiedenis:

Al mijn hele leven leveren mijn darmen problemen op met mijn gezondheid én ervaar ik elke dag heel veel pijn. Vanaf mijn 12/13e werd het allemaal erger en toen is er PDS geconstateerd. Dit is iets waar ik maar mee moest leren leven en het zou natuurlijk ook tussen mijn oren zitten. Ja, juist. Natuurlijk had mijn faalangst van toen er invloed op, maar tussen mijn oren zat het niet. Ik heb namelijk écht een stelletje darmen die niet oké zijn en daarnaast is hij ook nog eens uitgerekt is later gezien op een echo. Thanks to de psychologe toen die mij heeft geholpen op de pijn te relativeren, het een plekje te geven dat ik eenmaal rare darmen heb en positiviteit te zoeken! Maar natuurlijk bleef het erg vervelend en is het iets waar je mee op staat en ook weer mee naar bed gaat. Er gaat immers de hele dag voedsel door je darmen heen, dus het wordt altijd geprikkeld. Ik ben in die tijd vaker naar artsen geweest, 100 keer bij de huisarts, maar ze deden gewoon niks. ‘Je moet er mee leren leven’, terwijl ik gewoon wíst dat er iets niet goed was.

Zes jaar later kreeg ik er ook nog veel groter gedoe bij, namelijk mijn maag die niks meer kon verdragen (lees het verhaal hier). En daar kwam het ergste van alles: ik werd wéér niet serieus genomen. Ik werd aangezien als een meisje met een eetstoornis die niet wilde eten, wat helemaal niet het geval was. Ik wilde wel eten maar ik kón het niet omdat mijn maag het niet accepteerde. Maar goed, lees het verhaal van de link hierboven even als je meer wilt weten, want het een lang verhaal. Wat er zich toen allemaal heeft afgespeeld maakt mij nog steeds ontzettend kwaad als ik er aan terug denk en ik zou er eigenlijk een heel boek over kunnen schrijven. Ik voelde me zo alleen, ondanks dat ik wel steun had van mensen om mij heen. Als de medische wereld je in de steek laat met iets wat niet goed kan aflopen (niet kunnen eten en drinken is nou niet bepaald onschuldig), dan voel je je machteloos en word je bang. Die periode was elke dag een gevecht om wat binnen te krijgen, ondanks dat ik elke keer weer compleet van de wereld raakte van de koliek aanvallen die ik elke dag een paar keer kreeg. Uitgeput, verdrietig, boos, mijn hele leven was naar de *****. Uiteindelijk heb ik alles zelf met mijn ouders gedaan. Door het bestuderen van elk etiket, van een mini hapje en slokje per 10 minuten naar uiteindelijk een heel beschuitje en kopje thee per dag. Het duurde een eeuwigheid (lees: jaren) eer ik wist wat ik allemaal wel en niet kon eten en mijn maag enigszins was gekalmeerd. Een strikt dieet waar ik absoluut niet van moest afwijken.

Nu heb sinds een jaar of 3/4 (denk ik?) meer last van mijn darmen gekregen, ondanks dat ik alles at wat ik kon eten. Maarja, dat is mijn maag en die verdraagt blijkbaar weer andere dingen dan mijn darmen. Ingewikkelde organen zijn het, daar ben ik nu wel achter. Ik ben in die jaren vaak genoeg naar de huisarts geweest omdat ik mij er geen raad mee wist. Die darmen van mij doen elke seconde waar ze zelf zin in hebben. Er is gewoon geen touw aan vast te knopen! Ik had nog nooit allergie en intolerantie testen gekregen want ‘het zit tussen mijn oren’ of ‘het is maar PDS, geen zorgen’. Mijn buik was elke dag alsof ik 7 maanden zwanger was, de wc was mijn grootste vriend, elke dag pijn, elke dag rare klachten, sociale dingen gingen er onder leiden, mijn studie is er onder gaan leiden, ik ben niet altijd gezellig… Alles. En dit allemaal terwijl ik altijd heb geweten dat er iets niet goed is en ze het niet op PDS moesten gooien. Dit heeft mijn psychologe mij jaren geleden ook meegegeven: ‘Neem je klachten altijd serieus, laat de artsen niet alles op de PDS afschuiven en zorg er ook voor dat je zelf ook niet bij alles denk dat het die vervelende PDS zou zijn.’ Ze heeft zo erg gelijk, maar toch sta je voor mensen (artsen) die meer macht hebben. Als ze je niet geloven dan doen ze niks.

Sinds een paar maanden heb ik een vervangende huisarts en greep ik mijn kans om bij iemand die mij totaal niet kent een doorverwijzing te krijgen. Erg dat het op deze manier moest, maar het is wel gelukt. Zij vond ook dat mijn klachten niet oké zijn en dat ik hier niet mee moest blijven rondlopen. Eindelijk iemand die luistert mensen, eindelijk! In het ziekenhuis trof ik een MDL arts die naar mij luisterde (ik wist niet wat ik meemaakte) en zette gelijk onderzoeken in, waaronder een lactose intolerantie test. Ik kreeg in die tussentijd ook nog een mailtje van een lieve lezeres van mijn blog met een aantal tips voor onderzoeken, zoals een glucose en fructose test. De gouden tip zat er tussen en je wilt niet weten hoe dankbaar ik haar ben! Ik heb de arts gebeld en gevraagd of ik die twee testen ook mocht doen, en dat mocht. Ik had een nee verwacht (iets met geen vertrouwen in artsen meer), maar integendeel: het was een ja. Hij had er zelf niet aan gedacht en vond het een goed idee. Iemand ooit heel blij geweest omdat ze onderzoeken kreeg? Nee? Nou, ik stond te springen. Voor het eerst in 12 jaar werd er gekeken of ik een intolerantie heb. De onderzoeken waren niet prettig, vooral die van de fructose was vreselijk en de lactose was ook niet fijn.

Nu was ik dus afgelopen dinsdag bij de arts en hij vertelde mij dat ik inderdaad een fructose intolerantie heb en ik verder eigenlijk gewoon extreem gevoelig ben voor álles wat er binnen komt. Een fructose intolerantie is iets wat hij amper ziet zei hij. Ja, dat heb ik natuurlijk. Ik ben wel gewend dat ik rare dingen heb, dus het kwam mij niet was een verrassing. Het mechanisme in mijn darmen die het stofje GLUT-5 aanmaakt is kapot. Dat stofje zorgt er voor dat de fructose wordt afgebroken, maar bij mij gebeurt dat dus niet. Daar krijg je allemaal nare klachten van. Maar nu komt het volgende: wat nu? Want in werkelijk alles zit fructose of een vorm van fructose. Het is immers een fruitsuiker dus het komt voor in fruit en groenten, maar tegenwoordig gooien ze het werkelijk o-ver-al in als zoetmaker. Ugh. En dan zijn er ook nog eens 100 benamingen voor dus dat wordt leuk met etiketten bestuderen. Ik ga binnenkort naar een diëtist in het ziekenhuis, maar ik heb mezelf nu al helemaal verdiept in een fructose intolerantie. Het wordt een uitzoekerij, maar weet je? Dat ben ik al gewend. Ik heb het al die jaren zelf gedaan, dus nu zal het ook lukken. Met een hulp van de diëtiste hoop ik mijn ‘fructose drempel’ te vinden en zo uit te vinden hoeveel fructose mijn darmen verdragen op een dag. Het wordt weer een zoektocht, maar ik heb er vertrouwen in dat het goed komt!

Het eerste wat ik dacht toen ik de uitslag kreeg? ‘IK ZEI HET TOCH DAT ER IETS IS!’, schreeuwde ik keihard in mezelf. Ik wíst het al die jaren. Ik wist gewoon dat er iets niet goed was. Als buikpijn je leven zo erg belemmert dat je bijna niks meer kan doen en niet normaal kan leven, dan is er iets mis. Dat blijkt nu wel, ik ben intolerant voor héél veel voeding en drinken. Toen ik het lijstje op internet zag van de dingen die ik écht niet moet eten  en drinken vielen alle puzzelstukjes in elkaar: ik wist namelijk van al die dingen al dat ik ze niet moet eten omdat ik er niet tegen kan. Ongelofelijk. Verder krijg je er nog 300 andere klachten bij. Ik ga nu niet alles opnoemen, maar onder andere slapeloosheid, vermoeidheid, zere spieren/gewrichten, depressie (serotonine aanmaakt wordt verstoord) en nierstenen (die waren onverklaarbaar, weet je nog?) staan in het rijtje. Ja hoi. En daar kom ik na 12 jaar even achter. Mijn mond viel open van verbazing toen ik alles las en mezelf er in verdiepte.

Natuurlijk is dit niet het probleem wat heel mijn gezondheid verklaart, maar voor een deel wel. Als het met mijn darmen beter gaat dan ben ik het gelukkigste mens op aarde, ondanks mijn zwakke gezondheid en restverschijnselen van een hersenvliesontsteking. Ik roei met de riemen die ik heb en doe alles wat ik kan doen. Daarom maakt het mij ook zo kwaad dat ik al zo ontzettend lang onnodig zo veel buikpijn heb. Het is oneerlijk als dokters je niet geloven en ze je weer naar huis sturen met de mededeling dat je je niet zo druk moet maken en dat je er maar mee moet leren leven. Ik ben ZO blij dat ik weet dat ik deze intolerantie heb, ondanks dat het natuurlijk gewoon f*cking k*t is. Ik wil huilen en opgelucht zijn tegelijk. Tranen komen naar boven omdat ik zo boos ben op alle dokters die ik afgelopen jaren heb gezien om deze klachten. En dat zijn er veel, heel veel… Ook zit het verdriet hoog omdat ik mezelf al die tijd altijd maar moest toegeven aan de artsen, dat ik mezelf elke keer weer inpraatte dat de arts gelijk moest hebben (ook al wist ik van niet)… Als je darmen niet goed werken dan functioneer je niet goed, en dat ik het vooruitzicht heb dat het beter gaat worden is zó’n opluchting!!! Ook al is het maar een klein beetje, ik zou daar al ontzettend blij mee zijn. Ik ben zo blij dat ik ze me nu allemaal niet meer voor gek kunnen verklaren omdat ik nu bewijs heb dat mijn klachten ECHT zijn. Erg hé, als je op deze manier moet denken?

Ohja, ik heb ook van de arts een paar weken geleden al nieuwe medicijnen gekregen die aanslaan waardoor ik niet meer de hele dag 7 maanden zwanger lijk! Verder heb ik dinsdag nog andere nieuwe medicijnen gekregen die hopelijk ook aanslaan. Die zouden vooral moeten helpen tegen de buikpijn en alles wat bij PDS hoort, want ja de arts is er van overtuigd dat naast de intolerantie mijn darmen alsnog totaal niet oké zijn. Ik ben benieuwd! Duimen jullie met mij mee?

Nu ga ik maar aan de slag met uitzoeken hoe ik er voor kan zorgen dat ik me beter ga voelen. Ook ga ik natuurlijk naar de diëtist, veel blijven drinken, veel vezels en ik moet vooral veel blijven bewegen. Meer dan dat ik nu doe kan niet, want ik loop me al de benen uit mijn lijf. Maarja, het moet en gelukkig heb ik er geen hekel meer aan. Als het voor een goed doel is dan is het allemaal al minder erg. Ik doe er alles aan om minder pijn te hebben.

Oh en de lezeres die mij de gouden tip stuurde: nogmaals, DANKJEWEL! Héél veel hartjes voor jou! Dat niemand hier ooit aan heeft gedacht, dat ik er zelf niks van af wist en dat jij toen met dit onderzoek kwam… Ik ben je zo zo zó dankbaar! <3

Dit keer geen vraag, maar iets wat je altijd moet onthouden: laat je nooit wegsturen bij artsen als je weet dat er iets niet goed is. Jij weet het beste wat je voelt en daar moet je iets mee doen. Blijft doorgaan met vechten om serieus genomen te worden, ook al is het een strijd! 

Nog meer lezen?

15 Comments

  1. Wauw, Sandra, wat ontzettend fijn (of nou ja “fijn” is natuurlijk een apart woord als je een diagnose hebt gekregen, maar je snapt wat ik bedoel :P) dat je ein-de-lijk weet wat er aan de hand is én serieus bent genomen! Eindelijk weet je in ieder geval waar het al die tijd aan lag en kun je daar je eetpatroon op aanpassen. Ik ben zó blij voor je en het is je zó gegund dat je nu eindelijk duidelijkheid hebt. Alhoewel het wel klinkt als een stofje dat inderdaad in heel veel producten zit, hoop ik dat je toch met hulp van je diëtiste een manier vindt om er een minder van binnen te krijgen. Het zou zo fijn zijn als je klachten daardoor echt afnemen.

    En wat een mooie boodschap op het einde trouwens! Ik heb zelf ook wat “gevechten” gehad met de gezondheidszorg. Gelukkig niet met zoiets levendbepalends als bij jou, maar wel vervelend op zich. Ik heb al een jaar of 12 een voet waar, vooral in de zomer, héél veel vocht in zit. En in de zomer werd hij ook nog eens knalrood en in de winter juist heel blauw. De huisarts heeft me altijd weggestuurd met vage praktische adviezen, die helemaal niet hielpen. En nu, 2 maanden geleden, kwam ik er dus achter na al die jaren dat dit gewoon een naam heeft en dat er speciale fysiotherapie voor bestaat. Mijn fysiotherapeute herkende meteen wat het was en de behandeling sloeg eigenlijk direct aan. Wat een opluchting! Nu is het alleen nog een gevecht om diezelfde diagnose van een arts in het ziekenhuis te krijgen, omdat zij het allemaal vooral heel erg “goh, dat heb ik nog nooit gezien!” vinden. Maar zoals jij erin staat, zo probeer ik ook te denken. Blijven vechten, ook al kost het ontzettend veel tijd en neemt niet iedereen je even serieus. Uiteindelijk moet er een keer iets uit komen!

    Sorry, heel boekwerk! ;) Maar ik wilde je graag laten weten dat ik zó blij voor je ben dat je eindelijk weet wat er is en dat ik het onwijs inspirerend vind hoe jij al die tijd hebt gestreden om serieus genomen te worden, hoe frustrerend ook soms.
    Romy onlangs geplaatst…Kaarten maken met de Action Luxe Paper Blocks

  2. Lieve Sandra, ik ben zo ongelooflijk blij voor je dat je éíndelijk weet wat de boosdoener is. Lijkt me gruwelijk, artsen die je niet geloven, terwijl jij heel duidelijk weet dat er iets scheelt. Hopelijk kan je, samen met die diëtiste, komen tot een eetpatroon waarbij je klachten nu écht afnemen. Wat moet dit een opluchting zijn! ♥
    Jessica J. onlangs geplaatst…Van Android-meisje naar iOS?

  3. Wat fijn dat er nu eindelijk erkenning is! Ik ben blij dat deze MDL arts wél open stond voor iets dat hij zelf niet had bedacht en dat je blog (die je ook net zo goed niet had kunnen hebben) bestaat zodat die lezer het goede advies heeft kunnen geven! Ik ben geneeskunde student en als ik dit soort dingen lees is het een goede reminder dat ik echt noooooit zo wil worden dat ik patiënten niet serieus neem omdat ik denk dat ik zelf wel weet wat er aan de hand is. Luisteren is zo belangrijk!

  4. Wat een verhaal, maar wat fijn dat je eindelijk serieus bent genomen en er iets uit gekomen is! Wel iets lastigs, maar je weet nu eindelijk waar je aan toe bent.
    Linda | travellersoftheworld onlangs geplaatst…Reizen met de trein door China

  5. Jeeeetje, wat een opluchting zeg! Ik kan me voorstellen dat het alsnog kut is, maar dat het 100x fijner is dat je nu ten minste eindelijk weet wat er aan de hand is en misschien nog wel fijner: dat je nu eindelijk erkent bent. Ik kan me niet voorstellen hoe kut dat geweest moet zijn. Maar jeetje!

    Ik hoop dat, nu je deze info hebt, het allemaal een stukje makkelijker en minder pijnlijk gaat zijn voor je en dat je hopelijk op een dag helemaal pijnvrij zult zijn <3

  6. Ik ben zo blij dat mijn tip je heeft geholpen! Dat je na jaren zoeken eindelijk iets hebt gevonden. Ik herkende mezelf in jouw verhaal en nu blijkt dat we allebei een fructose intolerantie hebben. Ik hoop dat je net als ik, door middel van een diëtist, je snel wat beter gaat voelen. x

  7. Zo blij voor je dat je nu eindelijk weet wat er aan de hand is en er nu oplossingsgericht gedacht kan beginnen worden. Dat is zoveel aangenamer dan je constant zorgen te moeten maken omdat je niet eens deftig weet wat er precies met je scheelt! Zorgt toch ook gelijk voor wat meer rust in je hoofd, eh? Hoe je over artsen spreekt is voor mij helaas enorm herkenbaar. Ik zou precies hetzelfde hebben kunnen schrijven. Uiteindelijk zijn dokters ook maar mensen en is het normaal dat ze niet altijd meteen het juiste probleem (laat staan een oplossing daarvoor) vinden, maar toch… luisteren is dan wel het minste dat ze kunnen doen. En bij een hoop van de dokters die ik al heb gesproken ontbrak dat er ook aan. Ze schrijven klachten meteen af op stress (het zit gewoon allemaal in mijn hoofd), of van zodra ze horen dat ik niet sport zal beweging de oplossing zijn, en noem maar op. Soms is het eigenlijk te belachelijk voor woorden. Gelukkig bestaan er ook nog erg lieve en behulpzame dokters die wél luisteren. Zoals diegene die jou nu geholpen heeft. Na afspraken met zulke artsen ben ik altijd zo gelukkig. Zelfs al is er dan geen oplossing gevonden; het feit dat er naar mij geluisterd wordt doet dan gewoon al zo enorm goed! Beseften alle artsen maar wat voor impact ze op een mens kunnen hebben door gewoon goed te luisteren en vriendelijk te zijn!

  8. Wow ergens wat fijn dat je een nieuwe stap kan zetten richting een fijner leven. Ook ik tob al jaren met mijn darmen. Er is niks naarder dan het hebben van zoveel pijn en onverklaarbare pijn.. Ik hoop ook bij mij snel de oorzaak te vinden.

  9. Wow San, ik ben zo blij voor jou voor deze doorbraak! Eigenlijk echt erg dat die artsen weigerden in te zien dat er iets anders met jou kon schelen.. Gruwelijk. Hopelijk kan je snel een pijnloos leven ervaren en al die jaren inhalen <3 Dikke knuffel!
    Silke onlangs geplaatst…Schrijfsels | Mijn laatste maand als 22-jarige

  10. Ha San, wat fijn om te lezen dat er eindelijk meer duidelijkheid is! Hopelijk helpt het dieet en wordt het vanaf nu allemaal beter!

  11. Wat fijn dat je eindelijk meer duidelijkheid hebt. Wel een heftige diagnose, maar nu kun je stap voor stap werken aan de behandeling. Ik hoop dat het dan snel beter met je gaat en dat je klachten verminderen. Het is je gegund!

  12. Wat fijn dat je eindelijk weet waar het allemaal vandaan komt. Ik ken het helaas, weggestuurd worden met pijn wat tussen je oren zou zitten. Uiteindelijk heb ik dus bij een vervangend (volgens mij was hij zelfs in opleiding) arts gehad en die heeft me – wel met veel overtuigingskracht van mij en mijn moeder – doorgestuurd.
    Hopelijk gaan je nieuwe medicijnen aanslaan en kun je met behulp van een diëtiste gaan genieten van eten!

  13. Ik kan daar toch ook met mijn verstand niet bij dat werkelijk niemand jou echt geholpen heeft al die tijd… Ik snap nog wel dat een dokter ook niet alles weet maar als dezelfde persoon meer dan één keer met dezelfde klachten komt, dan zou er toch wel een belletje moeten gaan rinkelen denk ik. Heel raar hoe dat gaat. Ik heb zelf chronische lage rugpijn en mijn eerste dokter lachte me eigenlijk gewoon in mijn gezicht uit. Ik had wel geluk met mijn huidige huisdokter die het gewoon meteen wél zag en me doorverwees naar de kine. Als ik rugpijn heb, schrijft hij me een paar sessies voor en ben ik er echt na drie keer weer helemaal bovenop.
    Anyway, ik ben héél blij voor je dat je nu eindelijk weet wat er aan de hand is en dat je samen met de diëtist en nieuwe medicijnen een hopelijk fijner leven kan hebben. Lijkt me inderdaad moeilijk om fructose te weren uit je voeding maar je komt er wel! Zoals je zegt heb je het al die jaren gewoon op eigen houtje gedaan zonder dat je écht wist wat er aan de hand was dus nu je een beter zicht hebt op de feiten, moet het zeker lukken! Je kan het!
    irene | tussenmarsenjupiter onlangs geplaatst…Duizend vragen aan jezelf • Deel 91

  14. Wat super fijn dat er EINDELIJK wat uit is gekomen. Lijkt me zo’n frustrerende weg… Ook het idee van: het zit tussen je oren… Brrr. Blij voor jou. Succes met je vervolg stappen!

  15. Fijn dat er eindelijk eens iets gedaan is met je klachten en ze verder zijn gaan kijken en er ook iets gevonden is! Hopelijk gaan de vervolg stappen helpen om de klachten te verminderen. Heb je nu niet de neiging om een nieuwe huisarts te nemen?

Geef een reactie

Your email address will not be published.

*

CommentLuv badge

© 2018 AroundSan

Theme by Anders NorenUp ↑