AroundSan

My Way of Exploring

Dat wat mijn leven veranderde

SG1L8240
Ik was 15 jaar, zat in de 3e klas van havo en had toen al een lichaam waar ik niet op kon vertrouwen. Ik was altijd al vaak ziek. Maar iets dat in juni 2009 op een onschuldig griepje leek, liep toen ineens uit tot iets heel anders. Vanaf dat moment veranderde mijn leven en heeft het mij gevormd tot wie ik nu ben.

Ik zal beginnen bij het begin. Ik had al anderhalve week voorhoofdsholteontsteking, althans, daar leek het op. Totdat ik ineens nekkramp kreeg. Mijn hoofd werd naar achter getrokken omdat mijn nek volledig verkrampte. Ik crepeerde van de pijn en wist niet wat er gebeurde dus raakte in paniek. Dit ging toen de hele nacht door in de vorm van aanvallen. Het ging vanaf toen steeds slechter met me. Ik begon veel over te geven, kreeg hoge koorts en gigantische hoofdpijn. Het voelde alsof mijn hoofd uit elkaar barstte en had hele erge steken in mijn achterhoofd waardoor ik mijn ogen niet meer open kon doen. Vanaf dat moment weet ik niet veel meer, ik was volledig van de wereld. Het schijnt dat het enige dat ik nog zei was: ”Ik wil niet meer” en verder brabbelde ik wat onverstaanbare dingen. Mijn ouders belden de dokterspost en ik moest direct langskomen. Eenmaal daar aangekomen werd ik gelijk doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Met het beetje energie dat ik nog had spuugde ik mezelf leeg en huilde van de pijn. Er werd bloed geprikt en een rugpunctie gedaan. Er was een bacterie, die eigenlijk in je darmen hoort, in mijn bloedbaan terecht gekomen. Het gevolg was dat ik een hersenvliesonsteking kreeg. De kans dat dit gebeurd is minder dan 0,1%. Ik kreeg gelijk een infuus met antibiotica en er mochten alleen mensen bij me komen als ze een mondkapje en handschoenen droegen. Na een paar uur ging het ineens stukken beter. Ik knapte op en werd weer helderder.

De angst die ik heb ervaren op de eerste hulp zal ik nooit vergeten. Een van de weinige dingen van wat ik nog weet van toen, is dat ik aan de arts vroeg of ik dood zou gaan. Ze zei dat ze dat niet wist. Heel eerlijk, maar keihard om te horen. Ik begon toen over dingen na te denken waar je als 15-jarige nog niet over na wil denken. BAM, hallo realiteit. Nog altijd als ik hier over na denk voel ik de emoties weer omhoog komen. Dit is iets wat ik niet vergeet, die intense angst omdat je niet weet of je blijf leven. Ik voelde me machteloos.

Thuis werd ik geconfronteerd met de restverschijnselen van de hersenvliesontsteking. De hoofdpijn, specifiek op mijn achterhoofd, was verschrikkelijk. Ook was de ‘filter’ beschadigd in mijn hoofd die de prikkels opving en filterde. Als iemand zachtjes een glas op tafel zette of praatte sprongen de tranen in mijn ogen omdat het voor mij zo hard klonk en het door denderde in mijn hoofd. Ook was ik zwak, al moe als ik drie stappen zette en was er van mijn concentratie en kortetermijngeheugen niks meer over. Tegen licht kon ik echt niet, dus mijn zonnebril was mijn beste vriend. Ik heb maanden op bed gelegen en het herstel ging traag, heel traag. Ik voelde me verschrikkelijk, maar tegelijkertijd genoot ik meer van kleine dingen dan dat ik ooit had gedaan.

Van de restverschijnselen heb ik nu nog steeds last, maar ik weet dat ik er goed vanaf ben gekomen. Ik kan prikkels niet goed filteren waardoor ik snel overprikkeld raak en snel geïrriteerd raak door geluidjes. Dit komt omdat geluiden voor mij veel harder klinken dan dat het in werkelijkheid is omdat die ‘filter’ dus beschadigd is. Ik was altijd al hooggevoelig, maar de restverschijnselen versterken dit nog meer. Het volgen en voeren van gesprekken met veel achtergrondgeluiden vind ik bijvoorbeeld heel lastig omdat alles tegelijk binnenkomt. Ook heb ik nog last van de bekende ‘achterhoofd hoofdpijn’, vooral als ik te veel doe. Mijn concentratie en kortetermijngeheugen heb ik niet helemaal terug terug. De vermoeidheid speelt ook een grote rol in mijn leven.
En verder? Mijn vertrouwen in dokters is weg. Ik was toen in een aantal dagen tijd door vijf verschillende dokters gezien, waarvan er vier het gooide op een griepje. En dat terwijl ik nekkramp had, typerend voor een hersenvliesontsteking. Ik werd niet serieus genomen door mijn voorgeschiedenis.

Maar er zijn ook positieve dingen! Het heeft mij gevormd tot wie ik nu ben en daar ben ik trots op. Ik heb hierdoor geleerd dat mijn gezondheid het allerbelangrijkste en heel kostbaar is. Een gezond en functionerend lichaam vind ik niet meer vanzelfsprekend en ik zie het als iets waar ik goed voor moet zorgen. Ook heb ik geleerd dat ik schijt moet hebben aan wat anderen van mij vinden, want dat is helemaal niet belangrijk. Ik moet leven zoals ìk dat wil. (Ik trok me voorheen altijd veel aan van wat anderen van mij vonden en was erg onzeker.) Ook heb ik geleerd dat ik moet genieten van alles wat ik doe. Ik moet naar mijn lichaam luisteren en weten wanneer ik stop moet zeggen tegen mezelf om rust te nemen. Ik ben nog steeds bezig met het vertrouwen in mijn lichaam terug te vinden. In het begin was dat vertrouwen compleet weg. Nu gaat dit gelukkig al veel beter. Al betwijfel ik of dit ooit helemaal terug komt. Ik zie het als een soort van littekenweefsel dat nooit helemaal verdwijnt.

Iets wat ik zelf heel mooi vind van wat ik hier aan over heb gehouden heb ik ongeveer vijf jaar geleden opgeschreven. Ik sluit hier deze blogpost mee af en ik hoop dat jullie hetzelfde doen als ik: genieten, leven en goed met jezelf omgaan!

Ik mocht naar huis. Toen ik, zittend in een rolstoel, de lift uitkwam en in de grote hal van het ziekenhuis kwam hoorde ik mensen, zag ik mensen en zag ik leven. Ik keek om me heen en werd overdonderd door alle prikkels. Ik besefte me toen dat het niet vanzelfsprekend is om gezond te zijn, dat ik alles uit mijn leven moet halen en dat ik blij moet zijn met alles wat ik heb. Als iets tegen zit denk ik weer aan dit moment en dan word ik hier weer aan herinnerd. Dan komt ook te boven dat ik tevreden moet zijn met mezelf, met de dingen die ik kan doen, dat ik naar het positieve moet kijken en moet genieten. Dit speciale moment vergeet ik nóóit meer en zal mij voor altijd bijblijven!

23 Comments

  1. Mooi Sandra, dat je je verhaal zo deeld. Heftig hoor en heel ingrijpend om zo ziek te zijn geweest. Maar het is inderdaad zo dat je weer van de kleine dingen, die eigenlijk zo normaal lijken, gaat genieten!

  2. Respect en knap dat je dit deelt. Inderdaad een hele heftige periode. Soms gebeuren er dingen in je leven, die de kijk op veel dingen doet veranderen. Voor mij heel herkenbaar. Ik zeg altijd” Vier het leven”

    • Mooie uitspraak! Nare dingen brengen meestal ook positieve dingen met zich mee, ik hoop dat dit voor jou ook het geval was. Thanks voor je lieve reactie!

  3. Wauw, super heftig maar wel heel mooi en knap geschreven! Ik kan me niet voorstellen dat zoiets zo ineens kan gebeuren… Bedankt voor het delen van je verhaal, heel inspirerend..!

  4. “Ze zei dat ze dat niet wist. Heel eerlijk, maar keihard om te horen. ” <— Wat een naar mens, dat had ook wat gevoeliger gemogen :(

    Omdat ik zelf moeder ben, moest ik wel erg denken aan hoe jouw ouders dat moment hebben beleefd, het zal voor hun ook erg heftig zijn geweest!

    Ik vind wel dat je er veel van geleerd hebt (want ja schijt aan wat een ander vind, het is jouw leven!), wel jammer dat er een grote dosis vertrouwen beschadigd is maar, zoals je zelf al zegt, zo'n ervaring vormt je.

    En zoals ik het nu lees, heeft dit je gevormd tot een supertof mens dus dat is mooi ;)

    Succes met de nasleep

    • Dankjewel! Ik heb er zeker veel van geleerd! Voor mijn ouders waren heel erg geschrokken ja, is natuurlijk heel naar om je kind zo ziek te zien.

  5. Wat knap dat je dit deelt zeg! Ik snap dat je vertrouwen in dokters hierdoor een beetje weg is. Ook al zou ik dit moeten tegenspreken, ik studeer momenteel namelijk om dokter te worden haha. Ik moet bekennen dat toen ik las, ‘ik dacht voorhoofdsholte ontsteking totdat ik nekkramp kreeg’, dat ik gelijk dacht, oh nee, ze heeft een hersenvliesontsteking, snel naar het ziekenhuis met haar. Ik snap niet dat jouw arts dat niet inzag. Natuurlijk kan het ook meer zijn, maar een hersenvliesontsteking is zo ernstig dat ik vind dat ze dat in ieder geval had uit moeten sluiten.. Ik vind het echt onwijs knap dat je dit gedeeld hebt. Erg vervelend dat je nog steeds met de restverschijnselen zit. Vind het ook erg knap van je dat je toch zoiets hebt van, ik heb nog geluk gehad. Want ja misschien heb je geluk gehad, maar je hebt ook zeker pech gehad, vooral dat de diagnose niet op tijd was gesteld. Nu maak ik er wel een heel lang verhaal van hea? Anyway, nogmaals, onwijs knap dat je je verhaal hebt gedaan!

    • Dankjewel voor je lieve reactie! Ik vind het geruststellend om te lezen dat jij een patiënt met deze symptomen wél gelijk door zou sturen. Succes nog met je studie!!

  6. jeetje wat heftig om mee te moeten maken! Ik vind het ontzettend knap dat je dit zo met ons kan delen en ik heb respect voor je hoe je er nu mee om gaat.

  7. Wow, heftig zeg! Dat is niet echt wat je verwacht natuurlijk!

  8. Wat goed dat je dit zo deelt Sandra, een heftig maar aangrijpend verhaal! Ik kan me in zoveel dingen in je verplaatsen, ik heb heel iets anders, chronische Lyme (wat niet erkend wordt in Nederland, met daarbij startende MS een chiari malformatie (dat typeert ook in gigantische hoofdpijnen) en ik leef al 6 maanden op een vloeibaar dieet, ik ben net zoals jij ook nog erg jong, 23.
    Ik ben nu zo’n 7 weken terug uit Amerika van een intensieve infuuskuur van 6 maanden, en sinds die tijd ben ik zwakker dan ooit en lig ik ook alleen op bed, en de prikkels komen bij mij ook heel hard binnen. Sinds 2 jaar kan ik al niet meer naar verjaardagen, en idd een zonnebril wordt je beste vriend helaas.
    Maar door dit ben ik ook gevormd, en waardeer ik de kleine dingen zo veel meer! Een mooie bos bloemen op m’n slaapkamer, een verschoond bed, dat soort dingen. Op een dag geloof ik erin dat ik de rolstoel uit kom, dat ik nooit meer 100% beter wordt is ook door de gezondheidszorg in Nederland, de diagnose is 10 jaar te laat gekomen, maar ik blijf vechten tot ik er letterlijk bij neer val..
    Ondertussen probeert mijn man af en toe updates op mijn website te zetten om nog meer bekendheid te krijgen, dat is een beetje mijn levensdoel op dit moment, want dit is een ziekte wat veel te weinig bekendheid heeft helaas, en er leiden dagelijks duizenden mensen, en elke dag komen er duizenden nieuwe gevallen bij, en wat ernstige gevolgen heeft, soms zelfs de dood..

    Nogmaals, respect dat je je zo hebt durven open te stellen!
    Liefs, Emma

    • Wauw Emma, wat heb ik respect voor jou. Wat een heftig verhaal. Wel heel mooi om te horen dat jij ook van kleine dingen kan genieten. Dat zijn toch telkens weer kleine lichtpuntjes in je dag! Ik hoop écht dat het goed komt met je! Geef de moed niet op en blijf er in geloven. Zo te zien doe je dat ook, sterk van je. Ik zal je blog in de gaten gaan houden. Heel veel sterkte en bedankt voor je lieve reactie!

  9. Wat mooi dat je je verhaal deelt! Heel erg knap! Maar inderdaad, als je zoiets mee maakt ga je alles zoveel meer waarderen. Ik heb een chronisch pijn syndroom, waardoor ik mn rechterhand niet kan gebruiken en al 8 jaar 24/7 vreselijk veel pijn heb. Niet te vergelijken, maar toch, je kijkt zo anders tegen dingen aan!

    • Dankjewel! Wat naar dat je je arm niet meer kan gebruiken en dat je zo veel pijn hebt. Toch wel tof dat je alles meer bent gaan waarderen. Het maakt je dag zo veel mooier! Veel sterkte, ik hoop voor jou dat er uiteindelijk iets aan gedaan kan worden waardoor de pijn draaglijker wordt of misschien wel verdwijnt. Houd de moed er in Eilish!

  10. Lieve San

    Wat knap van je om zo je verhaal te vertellen hoe jij de afgelopen periode beleeft hebt. Het is zeker zo, dat na wat je allemaal meegemaakt hebt niet alles vanzelfsprekend meer is. Ik vind het mooi om te lezen dat je hierdoor geleerd hebt te genieten van alle kleine dingen en daar geluksmomenten uit haalt. Voor mij ben je een kanjer met heel veel doorzettingsvermogen, en zie je als een positieve, liefdevolle meid. Liefs

  11. Kippenvel all over the place! Wat een prachtige post.

Geef een reactie

Your email address will not be published.

*

CommentLuv badge

© 2022 AroundSan

Theme by Anders NorenUp ↑